Help! Mijn man heeft Parkinson

Help! Mijn man heeft Parkinson

Zomer 2017

We kennen elkaar dan al 33 jaar en zijn bijna 10 jaar samen. We wonen nu ongeveer anderhalf jaar in Spanje. Na een heftig leven en een hele zware vechtscheiding van Roy met zijn ex, zijn wij de rust gaan opzoeken in ons droomhuisje op het Spaanse platteland. Roy is een man die altijd zeer correct is, nooit echt boos kan worden en al helemaal nooit akelige woorden over zijn lippen kan krijgen; scheldwoorden staan niet in zijn woordenboek.

Autobiografie

In ditzelfde voorjaar ben ik begonnen mijn gevoelens te onderzoeken. Ik heb alles wat ik, maar kan wensen, maar toch ben ik niet helemaal gelukkig. Dus hoog tijd om te onderzoeken en te inventariseren waar de schoen wringt. Ik begon met het opschrijven van mijn herinneringen en het begin van mijn autobiografie kreeg al snel vormen. In dit schrijfproces komt natuurlijk veel naar boven: leuke herinneringen, maar zeker ook vervelende of droevige herinneringen. Roy leeft met me mee. We praten veel en hij steunt mij vaak. Hij leest regelmatig de stukken die ik eerder had geschreven. We konden lachen om de gebeurtenissen die ik aan het papier had toevertrouwd. Maar we konden ook samen huilen over de treurige herinneringen die veel te vaak hadden plaatsgevonden en de nodige schade hadden aangericht. Het was heel erg speciaal om dit proces samen te kunnen en te mogen doorlopen.

Uitschelden

Toch kon Roy ook heel vreemd reageren. Soms las hij over een gebeurtenis in mijn leven waarvan hij al op de hoogte was. Bij het lezen daarvan, kon hij heel erg jaloers reageren. Een karaktertrek die helemaal niet bij hem past. Hij werd boos en maakte mij uit voor ‘stom wijf’. Er was geen land meer met hem te bezeilen. De eerste keer dat hij mij uitschold, zal ik nooit vergeten. Het was in het voorjaar. Wij liepen met onze drie honden onze dagelijkse wandeling. Die ging tussen de bergen, de wijngaarden en de vlaktes met bloeiende amandelbomen. Paradijs op aarde voor ons, maar ook zeker voor onze geweldige honden.

Van het ene op het andere moment, ontplofte Roy. Zijn gezicht vertrok en hij begon ruzie te zoeken. Ik vroeg aan hem, waarom hij een probleem maakte van iets wat geen probleem was en ook nog eens, er helemaal niets aan de hand was. Hij begon mij spontaan uit te schelden. Iets wat hij nog nooit had gedaan. De situatie was zo raar en grappig tegelijk dat ik spontaan begon te lachen. Dit was niet mijn Roy. Mijn Roy die zo vreselijk veel van mij houdt en mij nooit iets zou kunnen aandoen. Mijn maatje, mijn soulmate, mijn grote liefde, mijn alles! Mijn lachen werkte helemaal verkeerd uit. Roy werd bozer en hij ging helemaal uit zijn dak. Roy wilde scheiden. Hij wilde niets meer met mij te maken hebben en hij bleef maar schelden en tieren. Ik begreep dat dit niet het moment was om hem tot rust te krijgen. Ik ben omgedraaid tijdens onze wandeling en ben alleen naar huis gelopen.

Start van het onderzoek

Dit soort uitbarstingen kwamen daarna helaas vaker voor. Hij kon dagenlang boos blijven, terwijl er niets was voorgevallen. Ik begon er behoorlijk genoeg van te krijgen. Dit klopte niet. Ik begreep best wel dat het lezen van mijn verleden voor hem ook moeilijk was. Maar om mij af te rekenen op mijn verleden, die hij al heel lang kende, was niet eerlijk. Bovendien was mijn verleden ook weer niet zo bijzonder. Mijn schrijfproces was al zwaar, maar door het vreemde gedrag van mijn lief werd het nog veel zwaarder. Stoppen was echter geen optie voor de oplossing voor onze nieuw ontstane problemen.

Ik probeerde een verklaring te vinden waarom hij zo aan het veranderen was. Mijn lieve, zachtaardige man was af en toe een onuitstaanbare, zeer onredelijke negatieveling geworden. Kwam het door mijn schrijfproces? Was hij op mij uitgekeken en was de eens zo intense liefde voor mij over? Was hij ziek en had hij een hersentumor waardoor hij gek aan het worden was? Ik heb hem meerdere keren gevraagd wat er aan de hand was en gevraagd om naar een arts te gaan om zich te laten onderzoeken. Dat bezoek aan de huisarts heeft nog twee jaar op zich laten wachten.

Neurologisch onderzoek

In december 2018 zijn wij samen naar de huisarts gegaan. De dagen daarvoor had ik onderzoek gedaan naar de symptomen van Parkinson. Helaas vond ik heel veel overeenkomsten met de kenmerken die ik ook bij Roy waarnam. Het was voor mij heel dubbel. Natuurlijk hoopte ik dat hij gezond zou zijn, maar waarom deed hij dan zo naar tegen mij? Dus diep in mijn hart hoopte ik een beetje op een diagnose van Parkinson. Dan zou ik begrijpen waarom hij zo aan het veranderen was. Maar ja, je man Parkinson wensen is ook niet echt een optie.

Samen beschreven wij onze vermoedens in een uitvoerige brief aan de huisarts en vertaalden deze in het Spaans. De huisarts las het bericht en was direct heel voortvarend. De doorverwijzing naar een neuroloog was het resultaat.  

11 april

Er stond een afspraak met de neuroloog gepland. Onze fijne vriend Feike ging met ons mee om als tolk te fungeren. De poli was in onze stad en na even in de wachtkamer te hebben gezeten, kwam er een aardige verpleegkundige om de papieren, die we hadden mee gekregen, in ontvangst te nemen. Een beetje zenuwachtig waren we wel. Na een poosje werden we binnengeroepen. De neuroloog bleek een zeer vriendelijke Spaanse vrouw te zijn die behoorlijk goed Engels sprak. Een hele opluchting, want dan was het niet nodig om bij een volgende afspraak Feike mee te nemen. De arts nam alle tijd en deed verschillende onderzoekjes. Roy moest met zijn duim zijn andere vingers aantikken en dat steeds sneller. Hij moest een stukje lopen, met zijn wijsvinger zijn neus aanraken, vanaf honderd terugtellen door iedere keer met zeven te verminderen.

Na alle onderzoekjes vertelde ze dat ze drie verdere onderzoeken wilde laten doen. Een uitgebreid bloedonderzoek, een MRI- en een CT-scan. Ze vertelde dat het wel even kon duren voordat alle onderzoeken daadwerkelijk gedaan zouden worden. Roy zou vanzelf worden opgeroepen. Alle papieren werden uitgedraaid en we konden weer gaan.

Met een dubbel gevoel stonden we weer buiten. Er was geen weg meer terug. Ergens hadden we gehoopt, dat de arts direct zou zeggen ‘dat er niets aan de hand’ zou zijn. Ook al wilde ik heel graag weten, waarom Roy zo aan het veranderen was.

Het bloedonderzoek was in onze eigen stad in het gezondheidscentrum. De afspraak was om 08.40u. Ruim van tevoren meldde Roy zich. Wat bleek? De wachtkamer zat vol met mensen die allemaal op hetzelfde tijdstip een afspraak hadden. Alle stoelen waren bezet en tegen de muren stonden mensen geleund. Ook de gang stond vol met mensen. Via een kleine speaker werden diverse namen geroepen van de mensen die aan de beurt waren. Niet zoals in Nederland, met je achternaam, maar met je doopnaam. Een hele nieuwe gewaarwording. Het duurde bijna een uur voordat hij geroepen werd. Met vier man tegelijk, zittend naast elkaar, werd zijn bloed afgenomen. De uitslag zou naar de neuroloog gezonden worden.

Een aantal weken later kwam de oproep voor de MRI-scan binnen. Deze zou worden uitgevoerd op 11 mei in Elda; in een ziekenhuis op zo’n 25 minuten afstand. Ook daar waren we ruim op tijd want, ‘je weet maar nooit.’ Na even wat zoeken, kwamen we in de kelder terecht. Al snel werd Roy geroepen en kon de scan verricht worden.

22 mei 2019

Voor de CT-scan konden we ons in Alicante melden.

Er was ons was verteld dat dit onderzoek vijf uur zou gaan duren. Vanwege de taalbarrière, dacht ik dat we dit verkeerd zouden hebben begrepen. Dus maar even gezocht op het internet, hoelang zo’n onderzoek zou duren. Daaruit bleek dat de scan ongeveer dertig minuten duren.  We zijn samen naar Alicante gereden. Al snel bleek dat de dertig minuten wel degelijk vijf uur zouden zijn. De scan zelf was inderdaad dertig minuten, maar vooraf aan de scan moest er eerst een drankje worden gedronken. Daarna werd er van alles gecontroleerd en kon het inwerken van het drankje beginnen. Dat duurde een eeuwigheid. De scan zelf was wel te doen. Toen was het wachten op de uitslag.

Diagnose: Parkinson

27 juni 2019.

Om 10.15 hadden we de afspraak bij de neuroloog. Wat kan wachten lang duren! We werden binnengeroepen. Een vriendin van ons had de tip gegeven om het gesprek op te nemen, zodat je het later nog eens terug kon luisteren. De arts vond dat prima, dus het gesprek kon beginnen. Roy kreeg dezelfde testjes, die hij de eerste keer ook had moeten doen. Op zich wel raar, want we wilden de uitslag weten! Na alle testjes gedaan te hebben, kon Roy weer zitten. De arts vertelde dat er op de MRI-scan niets raars te zien was; ook het bloedonderzoek liet ook geen rare afwijkingen zien. Dat was een opluchting, maar toch ook weer niet. Want, waar kwamen al die klachten dan vandaan? De neuroloog ging verder met haar verhaal. Het bleek dat de CT-scan wel afwijkingen aangaf. Roy heeft inderdaad Parkinson. De neuroloog schreef dopamine aanmakende medicijnen voor. Dopamine is een stofje in je hersenen die er onder andere voor zorgt, dat je je gelukkig voelt. Door de Parkinson wordt dit stofje niet meer of onvoldoende aangemaakt met alle gevolgen van dien.

Er werd een vervolgafspraak gemaakt voor 8 oktober en we stonden weer buiten.

Wennen aan alles

Mijn reactie was raar. Ik was opgelucht, dat zijn gedrag een naam had gekregen. Ik was blij, dat zijn agressieve buien niet door mij kwamen en dat hij niet op mij was uitgekeken. En ook dat mijn voorgevoel weer eens bleek te kloppen.

Pas later viel het kwartje en begon ik mij te realiseren wat ons boven het hoofd hing. Wat de consequenties zijn, die aan deze ongeneeslijke ziekte kleven. Toen was ik niet meer opgelucht en zeker niet blij.

Roy was in eerste instantie, net zoals ik, niet echt aangedaan door de uitslag. We gingen naar de apotheek voor de medicijnen die hij de rest van zijn leven moet blijven slikken. Hij moest beginnen met 0,25 mg Mirapexin, een pil per dag en altijd op hetzelfde tijdstip innemen. Na de eerste pil waren de bijwerkingen al snel duidelijk. Hij was doodop en sliep wel twee keer op de dag. Ook kreeg hij niets meer uit zijn handen. Hij was vaak vreselijk misselijk.  Autorijden was er even niet bij, net zoals alcohol nuttigen. Na een week was zijn lichaam een beetje gewend aan de dosering en kwam de energie weer een beetje terug in zijn lichaam en ging de misselijkheid over. De dosering werd verdubbeld naar 0,50 mg. Weer liep hij als een zombie door het huis of lag hij in bed of op de bank. De derde week kreeg hij zijn (voorlopige) laatste verhoging van dosering.  Vanaf nu moest hij 1.05 mg Mirapexin per dag innemen. Kortom, drie weken lang was hij helemaal kapot. Op de heldere momenten hebben we heel veel gepraat, gelezen over de ziekte Parkinson, samen gehuild maar ook samen gelachen. We hebben elkaar en slaan ons er samen doorheen.

Zijn vergeetachtigheid had opeens een naam. Het feit dat Roy graag dingen herhaalt, is iets wat hij zijn hele leven al doet. Als hij iets voor de derde keer aan mij wilde uitleggen, gaf ik vaak aan dat ik het zo langzamerhand wel wist, eigenlijk de eerste keer al … Hij vertelde dat ‘hij in zijn werk altijd aan het herhalen was. Dat was de kracht van een goede programma manager.’ De afgelopen tijd bleef het alleen niet bij ‘maar’ drie keer herhalen, maar vertelde hij soms wel vijf keer hetzelfde verhaal. Of stelde hij een vraag die ik beantwoordde en vervolgens kwam diezelfde vraag tien minuten later weer. Nu ik weet waarom dit gebeurt, kan ik er veel beter mee omgaan. Ik geef gewoon weer antwoord en probeer niet te zeggen: “Dat heb je net ook al gevraagd”. Dat gaat steeds beter. Ook merk ik dat hij niet meer, om niets, boos wordt. De medicijnen doen hun werk.

Reacties

Van veel lieve mensen om ons heen krijgen we tips. Iemand vertelde dat het goed is, om een dagboekje bij te houden en op te schrijven wat er allemaal gebeurt. Een oud-verpleegkundige gaf aan, hoe belangrijk het is om de medicijnen altijd op hetzelfde tijdstip in te nemen.  Ook dat muziek maken, zo goed is voor je hersenen. (Roy maakt in zijn muziekstudio, met behulp van GaragaBand, diverse covers. Klik hier voor zijn album ‘Trial and Error with Garageband). Zo fijn, om dit soort tips te krijgen. Ook onze dierbare vrienden leven met ons mee. Wat hebben we veel aan hun steun. Ze hebben zelfs aangeboden, om ons geld te willen lenen voor een paar mooie reizen die we zo graag willen maken. Op dat aanbod gaan we niet in, maar hoe lief is dat!  Dat is veel beter dan de mensen die het slechte nieuws wel te horen hebben gekregen en vervolgens net doen of je niet bestaat! Dat soort mensen mogen dan ook wegblijven.

De medicijnen doen hun werk. Hij is vrolijker en is weer graag met zijn muziek bezig. We hebben een studio voor hem ingericht in de casita in de tuin, zodat we geen ‘last’ van elkaar hebben als ik in mijn studio aan het knutselen ben en naar mijn eigen muziek wil luisteren, terwijl Roy zijn eigen muziek aan het opnemen is. Een hele fijne oplossing. Zo zijn we dicht bij elkaar, terwijl we toch allebei onze hobby’s kunnen uitoefenen. We zijn allebei blij.

Vijf jaar en dan?

8 oktober 2019, Was de derde afspraak bij de neuroloog. We hadden Roy zijn dagboekje meegenomen en alle punten werden naar voren gebracht. De misselijkheid was een normaal verschijnsel en gelukkig werd dat al een heel stuk minder. De stramheid in zijn lijf bleek ook een symptoom te zijn, net zoals zijn slapeloosheid ‘s nachts. Uren lag hij wakker en overdag was hij dan doodop. Ook had hij last van een droge mond en pijn aan zijn linkerkant van zijn lijf. Ook werd hij regelmatig duizelig en had hij het gevoel dat zijn hoofd helemaal vol zat. Tranende ogen, een strak gezicht en last van opvliegers. Een hele waslijst en het bleek dat dit allemaal aan Parkinson en de medicijnen te wijten was. De neuroloog gaf aan dat ze verwachtte dat dit voorlopig wel het ziektebeeld zou blijven. Ze verwacht dat dit de komende vijf jaar zo zal blijven. Voor het slaapprobleem kreeg hij medicijnen om dat te verhelpen. Roy werd door deze vijf jaar voorspelling geïnspireerd om het nummer ‘Laat Me’ van Ramses Shaffy te coveren. Het achtergrondkoortje zingt de tekst: ‘Vijf jaar is toch zo voorbij” en “laat me niet los.” Klik hier om zijn opname te beluisteren op SoundCloud.

Bucket list

Bucketlist die Saskia en Roy binnen vijf jaar willen afwerken. I.v.m. de Parkinson van Roy.
Het bericht van die vijf jaar is luid en duidelijk binnengekomen. Roy en ik willen graag nog een paar mooie reizen maken. Ik stelde voor om een soort bucketlist te maken voor ons samen.

Dan sta je weer buiten en we realiseerden ons dat vijf jaar zo voorbij is. Wat staat er ons na die vijf jaar te wachten? Het wrange aan die vijf jaar is, dat dan ons geld waarschijnlijk pas vrijkomt en we voor die tijd van een heel mager pensioentje moeten rondkomen. We hebben al ons spaargeld zitten in ons huis waar mijn moeder het vruchtgebruik van heeft (dat heeft ze gekregen onder valse voorwaarden). Mijn moeder heeft ons opgelicht en nu is het wachten tot ze doodgaat, dan pas kunnen wij bij ons eigen geld. Ze is nu 90, maar ik verwacht dat ze nog wel enkele jaren zal blijven leven, al is het maar om ons dwars te zitten.

Ook kreeg hij opeens netelroos. Ik had nog wat antihistamine pillen in huis, want zoiets komt natuurlijk altijd in het weekend, en gelukkig reageerde Roy direct op de antihistamine. De maandag daarop, is hij naar de huisarts gegaan en deze gaf hem een kuurtje met antihistamine. Na een week was de netelroos weer verdwenen.

Het bericht van die vijf jaar is luid en duidelijk binnengekomen. Roy en ik willen graag nog een paar mooie reizen maken. Ik stelde voor om een soort bucketlist te maken voor ons samen. Met schoolbordenverf heb ik een stuk muur in de keuken met beschilderd. We bedenken enkele activiteiten, die we samen willen gaan doen, zoals: een reis naar Bali, een mooie safari, samen op wintersport, zeilen in Griekenland en nog een keertje naar Fez of Marrakesh. Alles wordt op het schoolbord geschreven.

Een paar weken later komen vrienden van ons een hapje eten en zien de lijst. Rob vraagt: Wat heeft zo’n lijst nou voor nut, als het bij een lijst blijft?

Ik geef aan dat we geen € 6000,- hebben liggen voor een reis naar Bali. Hij vertelde ‘dat je voor dat bedrag wel drie keer naar Bali kan gaan.’ We gaan er dieper op in en de volgende dagen zijn Roy en ik ons er verder in gaan verdiepen. Rob heeft gelijk: nu kan het nog, nu kan Roy zich nog goed verplaatsen. Als we nog dingen willen ondernemen, moeten we het nu doen.

Dat gaan we dus ook doen. De tickets zijn geboekt en de oppas voor ons huis en de hondjes is geregeld: we gaan in september naar Bali.